Как с редким заболеванием иметь равные возможности?

24-25 апреля Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ», «Центр помощи пациентам «ГЕНОМ», Региональная общественная организация родителей детей с множественными нарушениями «АРГИМОЗ» проведут конференцию «Редкие, но равные. Развитие социальной поддержки пациентам с редкими и генетическими заболеваниями и их семьям в Архангельской области». 

 

В рамках двухдневной конференции будут организованы две секции: медицинская и социальная, на которых медицинское сообщество, социально ориентированные некоммерческие организации (СО НКО), представители органов законодательной и исполнительной власти обсудят проблемы и современные возможности диагностики, обеспечения равного доступа к лечению, социальной и правовой поддержки людей с редкими и генетическими заболеваниями, трудоустройства и занятости инвалидов, распространения опыта НКО по улучшению качества жизни людей с инвалидностью.

 

На конференции о необходимости межведомственного взаимодействия и об опыте Санкт-Петербурга в проведении независимой оценки качества государственных услуг расскажет член Общественного совета при Министерстве труда и социальной защиты РФ, президент Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ» Маргарита Урманчеева; обрисует карту региональных возможностей решения вопросов по оказанию медицинской помощи больным с редкими заболеваниями руководитель Центра изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения Института ЕврАзЭс Елена Красильникова; поделится опытом оказания социальной и правовой помощи пациентам с редкими и генетическими заболеваниями и их семьям представители СО НКО Санкт-Петербурга и Москвы. Помимо этого, подробно будут рассмотрены вопросы системы оказания своевременной помощи пациентам с болезнью Помпе, Гоше, Фабри, мукополисахаридозом, пароксизмальной ночной гемоглобинурией, порфирией, а также представлены особенности социального сопровождения детей с ограниченными возможностями здоровья, инновационные методики в работе с детьми и молодыми людьми с ментальными нарушениями, трудоустройство и занятость инвалидов. 

 

Во второй день конференции для детей и молодежи с редкими генетическими заболеваниями пройдет акция «Вместе ради детей», направленная на привлечение внимания общества к орфанным пациентам. На акции для ребят будет организована развлекательная программа с аниматорами и клоунами, познавательные мастер-классы, развивающие игры.

 

Конференция проводится при поддержке Правительства Архангельской области, Фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации, Министерства здравоохранения Архангельской области, Министерства труда и социальной защиты Архангельской области.

 

Адрес проведения конференции: 

 

24 апреля - Северный Государственный Медицинский Университет, пр. Троицкий, 51

 

25 апреля - ГБУ АО «Опорно-экспериментальный реабилитационный центр для детей с ограниченными возможностями», ул. Урицкого, д. 51, к. 1

 

Контакты для представителей СМИ: 

 

Етерскова Анастасия, тел: 8950-020-66-31