Минздрав читает блоги

Чиновники узнали о проблемах с квотой на лечение тяжелобольного ребенка из ЖЖ
Минздрав читает блоги
Глава Минздравсоцразвития Татьяна Голикова. Коллаж МедНовостей /
3 минуты

Чиновники узнали о проблемах с квотой на лечение тяжелобольного ребенка из ЖЖ

Пост матери тяжелобольного мальчика Богдана, попавший в топ блогов «Яндекса», принес неожиданный результат: с женщиной связались представители пресс-службы Минздравсоцразвития. После этого, несмотря на выходной день, проблема с квотой на высокотехнологичную операцию для ребенка была решена в течение нескольких часов.

10-месячный Богдан Смаглий страдает мукополисахаридозом 1-го типа, или синдромом Гурлера. Это редкое генетическое заболевание связано с отсутствием фермента, отвечающего за разложение ряда органических соединений в клетках. Результатом накопления этих веществ в организме являются тяжелейшие нарушения развития, которые при отсутствии необходимого лечения приводят к смерти больного в раннем детстве. Средняя продолжительность жизни пациентов с этим заболеванием – 10-12 лет.

Одним из способов лечения синдрома Гурлера является пересадка костного мозга здорового донора. Родителям Богдана повезло: подходящий трансплантат нашелся через 4 дня после сдачи анализов, причем в России (несмотря  на то, что в нашей стране до сих пор нет национальной базы данных доноров костного мозга). Врачи Российской детской клинической больницы согласились взять ребенка на лечение и провести операцию, госпитализация была назначена на 17 апреля.

Проблемы возникли с квотой на высокотехнологичную медицинскую помощь, которую было необходимо получить в Минздравсоцразвития перед началом лечения. Несмотря на то, что все необходимые документы были поданы в срок, ответа из соответствующего департамента Минздрава не было. Звонки и факсы, направленные в министерство, оставались без ответа в течение полутора недель. Между тем, речь шла о ребенке с быстро прогрессирующим заболеванием, шансы на успех лечения которого таяли с каждым потерянным днем.

Рассказ матери Богдана Виктории о безуспешных попытках добиться внимания чиновников появился в ЖЖ в субботу, 18 апреля. Днем ранее Богдана должны были положить в РДКБ, однако из-за бездействия чиновников госпитализация была сорвана. Пост, собравший сотни комментариев, быстро поднялся в топ самых обсуждаемых сообщений и разошелся по блогосфере тысячами ссылок. Общественность, естественно, негодовала.

И тут случилось нечто неожиданное: в комментариях под одним из отзывов на сообщение Виктории появился анонимный пользователь, представившийся сотрудником пресс-службы Минздравсоцразвития, и попросил переслать ему контакты женщины. Спустя некоторое время мама Богдана написала о том, что ей действительно позвонили из Минздрава и, несмотря на выходные, обещали ускорить рассмотрение заявки на квоту. К утру понедельника квота была получена, и оставалось лишь тем или иным путем передать ее в РДКБ.

Откуда берутся квоты

Понятие высокотехнологичной медпомощи (ВМП) охватывает медицинские вмешательства, требующие наличия современной аппаратуры и участия квалифицированных специалистов: от операций аортокоронарного шунтироваия до лечения онкологических заболеваний и трансплантаций органов и тканей. Квоты на высокотехнологичную медпомощь распределяются на федеральном уровне профильным департаментом Министерства здравоохранения и социального развития. План на бесплатное оказание этих медицинских услуг в ведущих медицинских центрах страны принимается заранее, на основании данных,  предоставленных регионами РФ. Количество квот корректируется каждый квартал в зависимости от наличия свободных мест в клиниках и числа заявок на лечение.

По словам организатора частной благотворительной организации Saveme.Ru Сергея Сироты, квоты на высокотехнологичную медпомощь распределены в России неравномерно. В ряде регионов ощущается их острый дефицит, в Москве же, наоборот, существует постоянный избыток квот, и столица часто «делится» ими с провинцией. При этом за лечение больного в столичном стационаре должен расплачиваться региональный бюджет. Такая ситуация, однако, не всегда устраивает региональные власти, которые стремятся освоить бюджетные средства самостоятельно, иногда – в ущерб пациентам.

Серьезные конфликты между пациентами и Департаментом высокотехнологичной медпомощи возникают нечасто, отмечает Сирота. Чаще всего проблемы бывают связаны с неразберихой, порожденной бесчисленными реорганизациями, в ходе которых не раз терялись документы больных, пропадали перечисленные между счетами деньги. Впрочем, с кризисом появились новые трудности: цены на лекарства и услуги взлетели вверх, а финансирование осталось на прежнем, докризисном уровне. Не стоит забывать и о том, что квоты часто не покрывают всей стоимости лечения: например, получающим химиотерапию детям не оплачиваются необходимые им противогрибковые препараты. 

По данным главы Минздравсоцразвития Татьяны Голиковой, за последние три года финансирование программ ВМП выросло с 7 до 28 миллиардов рублей. Между тем, даже такие затраты не могут покрыть потребности населения РФ. Согласно докризисным планам Минздравсоцразвития, обеспечение нуждающихся россиян всех возрастов высокотехнологичной медицинской помощью планировалось довести до 80 процентов к 2012 году. Внесут ли кризисные явления в экономике свои коррективы в эти планы, пока не ясно.

У них тоже мало времени

История с квотой для 10-месячного Богдана закончилась хорошо: у мальчика появилась надежда на лечение. И за это, безусловно, следует сказать «спасибо» внимательно читающему блоги по выходным сотруднику пресс-службы Минздравосцразвития.

Между тем, в блогах было упомянуто еще несколько очень похожих историй с детьми из разных регионов России, которые могут не дождаться лечения из-за нерасторопности отдельных чиновников или инерционности бюрократической системы в целом.  Получат ли необходимую им помощь Полина Маслова из Мурманска, Миша Хокканен из Санкт-Петербурга, Мадина Саралапова и Усман Рахимов из Чечни, по-прежнему неизвестно. Видимо, надо чаще писать об этом в ЖЖ.

Комментарии Cackle
Что значит «близкий контакт» с инфицированным COVID-19 Эпидемия Что значит «близкий контакт» с инфицированным COVID-19
В CDC считают, что контакты менее 15 минут нужно тоже учитывать
Какие факторы риска болезней сердца можно увидеть невооруженным глазом Здоровье Какие факторы риска болезней сердца можно увидеть невооруженным глазом
Иногда спрогнозировать будущее сердца можно без сложных формул

Подпишитесь на наши новости, чтобы получать их первыми