«Очередь из желающих работать в детской онкологии не стоит»

Накануне Дня медицинского работника в Москве прошла традиционная церемония награждения Национальной премией «Призвание». В номинации «За создание нового метода лечения» — оригинального протокола терапии острой лимфобластной лейкемии у детей «Москва — Берлин» — была отмечена детский онколог, сопредседатель регионального штаба ОНФ в Свердловской области Лариса Фечина. До последнего времени Фечина возглавляла обласной Центр детской онкологии и гематологии, а с апреля 2015 года получила мандат депутата Госдумы. Премии «Призвание» она удостоилась во второй раз за свою медицинскую карьеру. «МедНовости» встретились с уральским доктором.

О премии

Премию «Призвание» я получила в составе группы детских гематологов-онкологов под руководством профессора Александра Исааковича Карачунского и директора Федерального научно-клинического центра детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Димы Рогачева, академика РАН, профессора, главного детского гематолога страны Александра Григорьевича Румянцева. Работа над первым отечественным протоколом «Москва-Берлин» началась в сложные 90-е годы, вместе с российскими врачами в Берлине над этой проблемой работал профессор университета Гумбольдта Гюнтер Хенце.

Мы тогда лечили детей от острой лимфобластной лейкемии по немецкому протоколу BFM, который давал хорошие результаты, но был достаточно токсичен. Решиться на что-то другое было сложно, но мы посчитали, что должны хотя бы попробовать. И к 1995 году наша клиника в Екатеринбурге в числе первых начала лечить детей по новому протоколу. Переключились на свой протокол не сразу, все делали в сравнении с немецким. И в итоге получили те же результаты, но при значительно меньшей токсичности. Прошло 20 лет нашего участия в проекте, пролечено большое число детей, и многие из них выросли, создали семьи и уже имеют своих детей.

Спустя время мы создали еще один протокол лечения — MLL-Baby — для лечения детей младше года. Лейкемия у 80% грудных детей ассоциирована с нарушениями MLL-гена (MixedLineageLeukemia), происходящими еще до рождения ребенка. А наша методика позволяет это нарушение устранить, в результате чего клетки опухоли теряют свои злокачественные свойства. За этот метод лечения мы получили премию «Призвание» в 2009 году.

О Свердловском центре детской онкологии и гематологии

Когда в 1985 году мы, трое выпускников мединститута, пришли на работу в детскую областную больницу, из отделения гематологии уволились все врачи, кроме одного, да и тот попал на длительный больничный. Наше отделение тогда напоминало «маленькое похоронное бюро», испытывавшие профессиональное выгорание врачи здесь долго не держались. И мы, что называется, «попали под раздачу» — приступили к работе без особых знаний в области детской гематологии. Первое время было очень сложно, но желающих нас заменить не было, никто не хотел лечить тяжелобольных детей.

Нам очень помогло начавшееся в 90-х активное международное сотрудничество. И для меня выражение «врачи без границ» — это не пустая фраза. В 1991 году я оказалась на международном симпозиуме по детской гематологии и онкологии в Минске, где было очень много зарубежных медиков, особенно из Германии. Нам тогда было трудно поверить в цифры, приводимые в их докладах — более 70% выздоровевших пациентов. У нас тогда выживало не более 10-15% детей, и тут нам рассказывают такие чудеса. Хотя советский уровень отечественного здравоохранения при оказании первичной медицинской помощи у нас был хорошим, но в области онкогематологии нас разделяла колоссальная пропасть.

И когда немецкий благотворительный фонд Care Deutschland предложил нам помощь и поддержку, у нас открылось второе дыхание. В Свердловск приехал известный детский онколог, профессор Гиссенского университета Фриц Ламперт. Мы консультировали с ним своих пациентов, показывали ему препараты костного мозга детей на отечественном, почти ученическом микроскопе. Профессор, будучи честным человеком, сказал, что через эту оптику он ничего не видит, и вскоре вновь приехал к нам с цейсовским микроскопом в подарок. А нас пригласили на стажировку, которую оплатил благотворительный фонд. Мы были очень молоды, когда получили возможность учиться у всемирно известных профессионалов. Мне тогда было 29 лет, дома с мужем оставались двое детей. За четыре месяца стажировки нас — 22 врачей из России и Казахстана — вооружили знаниями, передав оригинальные немецкие протоколы лечения. И в довершение всего в нашу детскую областную больницу поставили оборудование и медикаменты на 3,5 млн немецких марок.

В конце 2005 года Центр онкологии и гематологии переехал в специально построенное здание. Прежний губернатор области Эдуард Россель согласился с нашими аргументами и принял решение построить не только боксы (стерильные помещения для операций по пересадке костного мозга, которые тогда проводились только в Москве и Питере), а отдельное здание центра. Это замечательный проект, на мой взгляд, пример того, каким должен быть детский онкоцентр в крупном регионе, и его можно тиражировать. Если построить хотя бы по одному такому центру на каждый округ, отпадет необходимость направлять большинство детей в федеральные центры. А пока можно использовать возможности существующих региональных центров, направляя туда детей из соседних субъектов. Но для этого нужен госзаказ. Появилась первая ласточка — Екатеринбургу дали небольшой госзаказ для лечения детей из соседних областей. И если мои коллеги справятся, он будет расширен. И тогда больные дети смогут получать лечение, не отрываясь далеко от дома.

С развитием в России высокотехнологичной медицинской помощи (ВМП) снизился поток желающих ехать лечиться за рубеж. Готовы ехать на отдельные этапы, когда нужна какая-то сложная хирургия или малодоступные у нас методики лечения. Еще в начале нулевых министр иностранных дел Германии Вальтер Штайнмайер, говоря о том, что надо ограничить «медицинский туризм» в Европу, привел в пример наш Центр, как клинику, с сопоставимым европейскому уровнем. Мне об этом рассказал доктор Мартин Фридрихс — медицинский советник немецкого МИДа. И было очень приятно, что мы стали таким примером.

О детской онкологии и региональной медицине

По данным Росстата за 2014 год онкозаболевания нашли более чем у 3 тыс. российских детей. Примерно половина всех случаев — острые лейкозы. С начала 90-х заболеваемость растет, в Свердловской области с 9,5 человек на 100 тыс. детей до 16. Почему? Наверное, потому, что мы научились качественно выявлять и правильно ставить диагноз. 30 лет назад врачи могли даже не знать, что ребенок погибает от онкологического заболевания. Развитие ВМП в регионах позволило сократить в Свердловской области смертность от злокачественных опухолей до 2,5 на 100 тыс. детей. И сейчас у нас выживают более 70%, мы достигли тех результатов, о которых 25 лет назад услышали от немецких коллег. Мы стремимся не просто продлить жизнь ребенка, а вылечить его. Работаем не на «дожитие», а на выздоровление!

Но никогда нельзя удовлетворяться достигнутым. На сегодняшний день ресурсы и возможности российской медицины высоки, как никогда. С появлением крупнейшего в Европе детского центра им. Димы Рогачева в Москве, НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантации им. Р.М.Горбачевой в Санкт-Петербурге и крупных региональных центров, таких как наш в Екатеринбурге, появились новые возможности лечения. Но пока еще не все, которые необходимы. И, к тому же, если в Москве, Питере, Екатеринбурге уровень помощи сопоставим с зарубежными странами, про многие регионы этого сказать нельзя.

Из регионов в Москву и Санкт-Петербург люди едут на ПЭТ-диагностику, для оценки жизнеспособности опухоли. Это, конечно, неправильно, создается очередь, не все и не всегда могут приехать в столицы. Но это очень дорогостоящий метод. Он требует наличия специального оборудования и радиофармпрепаратов, не все регионы могут привезти короткоживущий изотоп глюкозы и уж тем более самостоятельно получить его. Мы в Екатеринбурге сейчас ждем появления своей ПЭТ-диагностики. Такие центры, скорее всего, будут работать по принципу государственно-частного партнерства, при этом получать госзаказ на проведение исследований.

До последнего времени в Росси были недоступны некоторые виды сложного лечения с использованием радиоизотопов. Когда появилась необходимость лечения нейробластомы радиоактивным йодом (метаиодбензилгуанидином), так называемая, MIBG-терапия, мы отправляли наших детей в Кельн. Есть варианты нейробластомы, которые очень чувствительны к лечению этим изотопом. Сейчас такая возможность появилась в Москве, лечение оплачивает фонд «Подари жизнь» Чулпан Хаматовой. Исполнительный директор фонда Екатерина Чистякова сказала, что мы можем на этот вид лечения рассчитывать, главное вовремя подавать заявки от региона, и за это большое спасибо фонду!

В России стал доступным гамма-нож для лечения труднодоступных опухолей ЦНС — хорошо уже то, что не надо пересекать границу. Потому что сделать это официально через комиссию по отбору пациентов на лечение за рубежом чрезвычайно трудно. В нашей практике не было ни одного случая, когда пациент попадал за рубеж по решению комиссии. И если необходимость возникает, то, как правило, помогают благотворительные фонды. У нас, в Свердловской области, это фонд «Дети России», созданный по инициативе Андрея Козицына, руководителя Уральской горно-металлургической компании, и фонд «Мы вместе», организованный нашим местным телеканалом. Последнему помогают и региональные власти.

О кадровом дефиците

Сейчас говорят, что в России возник переизбыток по ряду врачебных специальностей. Но очередь из желающих работать в детской онкологии не стоит. И скамейки запасных там тоже нет. Работа детского онколога очень тяжелая, требующая глубоких профессиональных знаний и максимальной концентрации внимания, а переживания за больного всегда остаются вместе с тобой, даже после окончания рабочего дня. Очень сложен и процесс подготовки специалиста, здесь нужна высочайшая квалификация. И с этим связаны дополнительные проблемы.

Чтобы стать детским онкологом, надо проработать сначала в первичном звене — детским хирургом или педиатром, потом пройти клиническую ординатуру по специальности. Но если это не первая ординатура, то за нее надо еще и заплатить. Кроме того, такая ординатура есть далеко не во всех медвузах. Значит, надо ехать в Москву, жить там как-то на стипендию, оставить дома семью. А у несемейных есть искушение после учебы остаться в Москве, мы такие примеры знаем. И как решать эту проблему? По-видимому, для тех, кто поступает в ординатуру по детской онкологии, с одной стороны, должен быть достойный соцпакет, зарплата, а с другой стороны — обязанность вернуться и отработать в регионе, который его обучает и оплачивает жилье, не менее 5 лет.

Фото: личный архив Л. Фечиной

О паллиативной помощи

На Западе хоспис — это не просто больница. Пациента окружают домашние предметы, фотографии родных и близких. Человек уходит из жизни если не в комфортных, то, по крайней мере, в достойных условиях. Плюс сама организация паллиативной помощи: если в России доктора зачастую говорят «потерпите», там ровно наоборот — учат, что боль терпеть нельзя.

Когда в 1994 году я впервые оказалась в бельгийском детском хосписе, то была поражена тем, как ровно и спокойно относятся работающие там медики к происходящему. Думала, как же врачи соглашаются работать там, где вылечить нельзя. Но потом я поняла, что именно отношение к неизлечимым больным свидетельствует о социальной зрелости медицинского сообщества, когда врач, даже сопровождая человека в мир иной, облегчает тяготы симптоматики. Кроме того, люди там во многом опираются на веру в Бога, и у умирающего человека, так же, как и у его близких, нет ощущения безвозвратности.

В нашем Центре в Екатеринбурге ни одной из официальных конфессий не возбраняется посещатьпациентов. Хотя это не хоспис, а высокотехнологичный центр. И мы никогда не выставляем родителей за дверь, даже если ребенок находится в реанимации. Когда к ребенку, которому больно и страшно, не пускают маму — это ужасно. Кроме того, мы поняли, что недостаточно уделять внимание только больному ребенку, надо, чтобы была спокойной мама. От этого зависит и самочувствие ребенка. Наши отношения с семьями складываются не один месяц, и это все облегчает взаимопонимание. Даже при неблагоприятном исходе, люди уходят без обиды, понимая, что мы очень хотели помочь.

Поняли мы и то, что не можем обойтись без квалифицированной психологической помощи. И организовать такую помощь тоже было непросто. Приходящие на больничные ставки люди постоянно менялись: кто-то не выдерживал психологического прессинга, кому-то не хватало квалификации, жизненного опыта. И я тогда обратилась за помощью в фонд «Дети России», который создал для нас специальную программу и стал оплачивать работу квалифицированных психологов, согласившихся прийти к нам на работу. Эффект мы почувствовали почти сразу — родители стали спокойней, уменьшились моральные страдания детей.

О помощи волонтеров и церкви

А затем стало понятно, что и психологам нужна поддержка, дети устают от одного образа, и надо, по возможности, расширять круг их общения. И мы допустили к ним волонтеров, способных организовать досуг — театр, анимация, рукоделие. Подключился даже Клуб любителей собак. Хотя детям нельзя трогать собак, но можно смотреть на них из окна палаты. Мы не пренебрегаем любым полезным сотрудничеством. Главное, чтобы люди прошли необходимый санминимум, те, кто непосредственно контактирует с детьми, имели санкнижки и не приходили к детям с признаками респираторных заболеваний.

И, конечно, церковь. Я как врач допустила такую мысль, что она должна быть рядом. А помог конкретный случай. К нам поступил четырехлетний ребенок, мать которого оставила его одного дома с признаками тяжелого заболевания. Он дышал, «как рыба, выброшенная на берег», ему нужен был уход, присутствие рядом взрослого человека. И мы обратились в социальный отдел епархии, откуда нам прислали замечательную сестру милосердия. Это было два года назад. Когда мальчик завершил лечение, она взяла его с мужем в свою семью, оформив патронат. Сейчас у нас уже не одна сестра милосердия, они помогают мамам, которых тоже надо отпускать отдыхать, общаться с членами семьи. И низкий им поклон за эту помощь, благодаря которой врачи имеют возможность спокойно заниматься лечением, зная, что о родителях и детях есть еще, кому позаботиться.

О работе в Думе и в ОНФ

Врач должен оставаться врачом. Хотя теперь я депутат Госдумы, но не могу отрываться от своих корней и работать с чем-то, не связанным с медициной. Главная задача — слышать о проблемах на местах. Будучи сопредседателем регионального штаба ОНФ в Свердловской области, не могу оставаться в стороне от проблем своего региона. Хотя, признаю, медики — наиболее консервативная часть общества, и многие считают: проси — не проси, ничего не будет. Но весь мой предыдущий опыт показывает, что активная позиция представителей профессионального сообщества много значит.

Сейчас мы должны доказать, что в медицине нельзя ставить экономику на первое место, медицина по определению должна тратить деньги на оказание помощи больному. Можно сокращать бюджеты по любой статье, но секвестр в здравоохранении очень опасен. Мой тезис: «Мы занимаемся не зарабатыванием денег, а народосбережением». В рамках оптимизации, которую в некоторых регионах восприняли как сокращение расходов, не расслышав слова «неэффективных», может пострадать уровень и качество первичной медико-санитарной помощи, включая диагностику. Ведь даже к детскому онкологу ребенка направляет педиатр. И если на местах сокращать первичную сеть, то о своевременной ранней диагностике можно забыть. И я очень рада, что будут вноситься поправки в приказ Минздрава о том, в каких ситуациях не должны закрываться пункты оказания первичной медпомощи.

Как врача, меня не может не беспокоить импортозамещение в детской онкологии и гематологии. Далеко не все препараты в настоящее время можно заменить на отечественные. Нужно много времени и денег, чтобы создать лекарственные молекулы собственного производства, пока мы все равно их закупаем. Нужны качественные клинические исследования, проведение сравнительного анализа эффективности и безопасности с иностранными брендами. А пока этого не сделано, не должно быть ограничений на использование импортных лекарств. От качества лекарственной терапии во многом зависит жизнь пациента. Это надо решать не столько с политической точки зрения, сколько с позиции гуманного отношения к пациенту. Нельзя лишать людей возможности качественного лечения в своей стране.