Петербургские власти отказались лечить ребенка с мукополисахаридозом

Власти Санкт-Петербурга признали неспособность обеспечить дорогостоящим лекарством ребенка с мукополисахаридозом даже по решению суда. В ходе предварительных слушаний по иску матери 12-летнего мальчика к городскому комитету по здравоохранению представитель комитета отказался признать исковые требования. "Это расходные обязательства Российской Федерации", - отметил он.
Петербургские власти [отказались лечить ребенка с мукополисахаридозом]
Флакон "Элапразы". Изображение с сайта originbranding.com /
1 минута
1099

Власти Санкт-Петербурга признали неспособность обеспечить лекарствами ребенка с редким наследственным заболеванием даже по решению суда. Как сообщает РИА Новости, предварительные слушания по иску матери 12-летнего мальчика к городскому комитету по здравоохранению состоялись в Куйбышевском районном суде.

Как сообщалось ранее, комитет отказал предоставить жительнице Санкт-Петербурга, чей сын страдает синдромом Хантера (мукополисахаридоз второго типа), дорогостоящий препарат "Элапраза", сославшись на нехватки средств в городском бюджете. В связи с этим женщина обратилась в прокуратуру, а также направила иск в суд Куйбышевского района.{#vrez.51861}

Выступая на заседании суда, представитель комитета по здравоохранению, чье имя не называется, отказался признать исковые требования. "Это расходные обязательства Российской Федерации. Это не полномочия комитета", - подчеркнул он.

Юрист, защищающий интересы больного ребенка, в свою очередь потребовал от ответчика предоставить все письменные обращения истца, которые поступили в комитет по здравоохранению с января 2011 года. Он отметил, что мать мальчика с мукополисахаридозом обращалась в целый ряд инстанций, в том числе в Минздравсоцразвития РФ и к президенту, однако все эти письма были направлены в комитет.

4 июля стали известны результаты прокурорской проверки, проведенной по заявлению матери ребенка, страдающего синдромом Хантера. Прокуратура Санкт-Петербурга выяснила, что заболевание мальчика прогрессирует и препарат "Элапраза", годовой курс которого стоит около 30 миллионов рублей, рекомендован пациенту по жизненным показаниям. В связи с этим прокуратура направила иск к комитету по здравоохранению в Октябрьский районный суд города.

Синдром Хантера - редкая генетическая патология, которая является одной из форм мукополисахаридоза. Эта группа заболеваний возникает из-за дефицита ферментов, в результате чего в клетках накапливаются белково-углеводные комплексы (гликозоаминогликаны). Это приводит к различным дефектам костной, хрящевой и соединительной тканей организма. Первые симптомы синдрома Хантера появляются в возрасте 2-4 лет в виде утолщения ноздрей, губ, языка, снижения подвижности суставов, задержки роста, частых респираторных инфекций.
Клещевые инфекции — чем опасен анаплазмоз? Объясняет врач Врачи говорят Клещевые инфекции — чем опасен анаплазмоз? Объясняет врач
Инфекция может стать эндемичной для Центрального федерального округа
Что может сделать борщевик человеку? Объясняем по науке Как правильно Что может сделать борщевик человеку? Объясняем по науке
Опасное растение, вызывающее ожоги и аллергию