Петербужец с синдромом Хантера не получил необходимый препарат в обещанные сроки

Житель Санкт-Петербурга Юра Веселов, страдающий редким наследственным заболеванием, не получил необходимых лекарств, несмотря на обещания городских властей, сообщает РИА Новости со ссылкой на мать 13-летнего мальчика Любовь Веселову.

По информации агентства, обеспечить пациента с синдромом Хантера (мукополисахаридозом II типа) препаратом "Элапраза" обещал председатель комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга Андрей Королев. Ранее он заявлял, что мальчику предоставят лекарство 6 апреля.

Однако Веселова заявила, что "Элапразу" им до сих пор не предоставили. "До комитета по здравоохранению я дозвониться не могу, а из комитета мне никто не звонит", - добавила она.

Как сообщалось ранее, жизненно необходимое лекарство закончилось у Веселова 22 марта 2012 года. Несколькими месяцами ранее санкт-петербургский суд обязал городской комитет по здравоохранению обеспечивать мальчика препаратом "Элапраза", стоимость годового курса лечения которым составляет около 30 миллионов рублей.

Синдром Хантера - редкая генетическая патология, которая является одной из форм мукополисахаридоза. Заболевания этой группы возникают из-за дефицита ферментов, в результате чего в клетках накапливаются белково-углеводные комплексы (гликозоаминогликаны). Это приводит к различным дефектам костной, хрящевой и соединительной тканей организма. Первые симптомы синдрома Хантера появляются в возрасте 2-4 лет в виде утолщения ноздрей, губ, языка, снижения подвижности суставов, задержки роста, частых респираторных инфекций.