Помощь больным аутизмом: что такое хорошо и что такое плохо

Мы продолжаем беседовать с Елисеем Осиным, детским психиатром, экспертом фонда содействия решению проблем аутизма «Выход» и обсуждаем взаимодействие частных фондов и государственной системы помощи больным аутизмом.

Елисей Осин

В предыдущей беседе мы говорили о том, что врачи государственных поликлиник очень часто ставят диагнозы, основываясь не на объективных критериях постановки диагноза, указанных в МКБ-10 или DMS-5, а на основании личных представлений о том, как должно выглядеть заболевание. Многие родители детей-аутистов предпочитают не оповещать систему о сложностях, с которыми сталкиваются. Они не хотят обращаться к системе психиатрической помощи. Боятся, что и без того сложного ребенка заберут на 3 месяца на обследование в стационар. Такие родители готовы обращаться и искать помощь в альтернативной системе диагностики аутизма. Действительно ли мы имеем дело с противостоянием двух систем?

Я сейчас скажу провокационную вещь, но мне кажется, что это все единая история, единая система. Помощь людям с аутизмом – это  очень большая сфера по организации, по количеству людей, которые туда должны быть вовлечены. В общем, по-настоящему с такой большой задачей сможет справиться только государство. Оно может сделать много разных вещей. Например, вводить обязательные скрининги для оценки развития, как в Воронежской области. Это очень классный проект. Получилось наладить взаимодействие с главным педиатром Воронежа, который с помощью приказа ввел эти скрининги на постоянной основе. Это то, что надо: начать очень рано приглядываться к развитию.

Следующий вопрос – это вопрос хорошей диагностики: куда поехать, где получить раннюю помощь. Ее нужно много и она должна быть доступна. Потом начинается вопрос школьного обучения, подросткового возраста. Это все проблемы государственного масштаба.

Но именно социализация ребенка начинает делить родителей на тех, кто хочет и не хочет включаться с систему и предпочитает не ставить в известность о проблемах школу и сад.

В общем и целом у государства есть решение для каждой из проблем, но оно не всегда может удовлетворить родителей. Это может быть связано с тем, что эти решения очень устаревшие: например, на три месяца положить ребенка на обследование в психиатрическую больницу. Или устроить специальную школу. Или отправить на надомное обучение, то есть сделать вид, что ребенка не существует. В школе его нет, и мы его не видим. Соответственно, потом поместить его в интернат или опять же оформить инвалидность и сделать родителей опекунами… Такие решения не удовлетворяют родителей. И раз система работает неэффективно, вокруг нее возникает масса альтернативных решений. Их очень сложно сравнивать, потому что, к сожалению, на этом поле альтернативных решений есть как добросовестные игроки, а есть совсем некомпетентные. Это происходит во многом из-за отсутствия основной помощи. Ты – родитель, в государственной клинике тебе предлагают что-то, о чем ты даже думать не хочешь (например, отдать ребенка на 3 месяца), а в частной –  что-то, что тебя сделает беднее, но ты готов, чтобы помочь. То есть вокруг некачественной системы помощи возникает зачастую некачественная альтернативная система.

И здесь мы подходим к тому, что такие фонды, как фонд «Выход» обязательно нужны для информирования людей о том, что хорошо и что плохо.

Одна сторона работы фонда «Выход», которая меня вдохновляет, это как раз работа именно с государственными организациями, с департаментом здравоохранения. Создание реальной системы помощи. Альтернативная помощь есть хорошая, есть плохая, есть из рук вон плохая. Но она будет возникать, потому что людям надо куда-то приходить. И реальное решение – это создавать систему, в которой люди будут получать основную помощь. То есть, конечно, получая основную помощь, они могут пойти куда-то еще. Фонд «Выход» старается внутри работы самой системы как-то изменить ее, показать, что вот это возможно, вот это даже не очень сложно, вот это принципиальное решение.

Например, проект с привлечением педиатров – его пытаются сделать таким, чтобы потом можно было внедрить в любом регионе. Есть обучающие материалы, как это делать. Готовые тесты, готовы материалы. Бери и пользуйся.

Что касается проекта «Инклюзивная молекула» – это та же история. Это не альтернативная школа, не какой-то альтернативный департамент образования. Это наш реальный московский департамент образования с нашими реальными чиновниками, которые заинтересованы в этом. Это попытка заставить систему работать так, как нам хотелось бы, чтобы она работала под воздействием общественного запроса.