«Система должна лечить, а не доводить до инвалидности»

Хронические ревматические заболевания всегда считались неизлечимыми и обрекающими человека на глубокую инвалидность. Но появившиеся в последние годы технологии лечения способны переломить эту ситуацию. В том числе, и для российских больных – для этого есть инновационные препараты, телемедицина, неравнодушные врачи и активная пациентская организация. Не хватает лишь денег.
«Система должна лечить, а не доводить до инвалидности»
Фото: Google Images /

Хронические ревматические заболевания всегда считались неизлечимыми и обрекающими человека на глубокую инвалидность. Особенно быстро к этому приходили люди с анкилозирующим спондилитом (болезнью Бехтерева).  Появившиеся в последние годы  технологии лечения способны переломить эту ситуацию. В том числе, и для российских больных – для этого в стране есть инновационные препараты, телемедицина, неравнодушные врачи и активная пациентская организация. Не хватает лишь денег.

Анкилозирующий спондилит (АС) – это хроническое прогрессирующее заболевание, проявляющееся воспалением суставов позвоночника. На сегодняшний день ученые не могут назвать точную причину возникновения болезни, принято считать, что в ее основе лежат иммунологические нарушения. Но хорошо известны последствия: длительное воспаление приводит к нарушению движений в суставах, в результате позвоночник оказывается практически неподвижным. Нередко присоединяются и внесуставные проявления – поражения кожи, глаз, кишечника.

Новым подходам к терапии болезни Бехтерева было посвящено несколько мероприятий прошедшего в Москве IV Евразийского конгресса ревматологов. В дни работы Конгресса проходила фотовыставка «Болезнь молодых, или жизнь с болью» – девять стендов с изображением людей в простых и привычных позах (человек обернулся, присел завязать шнурок, поднял голову к небу, побежал), которые практически недоступны для пациентов с болезнью Бехтерева. Красным цветом у всех силуэтов были выделены определенные части в области позвоночника – те, где всегда живет боль.

Потерянное время

Как показало многоцентровое российское исследование, дебют заболевания приходится обычно на период между 25 и 35 годами, стойкая утрата трудоспособности наступает в среднем через 15 лет от начала болезни, а средний возраст выхода на инвалидность – 46,3 года. Усугубляет ситуацию тот факт, что начало лечения нередко отстает от появления первых симптомов на 7-8 лет, когда болезнь уже перешла в запущенную стадию. 

По словам зав. лабораторией спондилоартритов ФГБНУ НИИР им. В.А. Насоновой профессора Шандора Эрдеса, драгоценное время теряется на трех этапах. Сначала пациент сам не спешит к врачу, считая боль в спине временным явлением, и впервые обращается за медпомощью в среднем через 15 месяцев от начала заболевания. Затем еще 3-4 года уходят на общение с врачами «первого контакта» – терапевтами, хирургами, неврологами – и лечение «остеохондроза». И только попав к ревматологу, больной АС получает верный диагноз, и начинается адекватное лечение.

Но даже на этом этапе теряется время, если возникает необходимость сменить тактику лечения. «Сегодня ревматологи хорошо знакомы с этой болезнью и быстро ставят диагноз, - рассказал Эрдес. – Но дальше мы должны мониторировать состояние больного, оценивать в динамике эффективность терапии. А это не налажено – нет той стройной системы диспансерного учета, которая была в Советском Союзе. В связи с особенностями лекарственного обеспечения и финансирования в регионах не всегда своевременно удается перевести пациента на генно-инженерную биологическую терапию».

К сожалению, сегодня льготное лекарственное обеспечение доступно в лучшем случае больным с группой инвалидности. И чтобы человек начал, наконец, бесплатно получать необходимые ему лекарства, он должен дойти до этого состояния. Более того, если пациенты, вошедшие в ремиссию благодаря дорогостоящему лечению, не подтверждают инвалидность на переосвидетельствовании, они теряют все льготы. И в результате их состояние вновь ухудшается. Этот замкнутый круг инвалидизации людей должен быть разорван, считает Эрдес: «система должна лечить человека, а не доводить его до инвалидности».

Телемедицина в помощь

Другая проблема – нехватка специалистов. Как показало недавнее исследование Центра социальной экономики, посвященное ревматическим заболеваниям, укомплектованность отечественного здравоохранения врачами-ревматологами составляет 50%. В какой-то степени помогают компенсировать этот дефицит телемедицинские технологии. Как рассказал директор ФГБНУ НИИР им. В.А. Насоновой профессор Александр Лила, в институте действует алгоритм телемедицинских консультаций пациентов. А в ближайшее время на официальном сайте будет запущен референс-центр по спондилоартритам, где врачи из регионов смогут получать бесплатные консультации по интерпретации снимков и других данных диагностики, выбору тактики лечения при резистентных, торпидных формах течения болезни и другим вопросам.

Кроме того, в институте ревматологии разработано мобильное приложение для онлайн мониторинга пациентов. По словам зав. лабораторией научно-организационных проблем института к.м.н. Татьяны Дубининой, врачебный контроль напрямую отражается на приверженности пациента к лечению. В качестве примера она представила данные исследования, проведенного в городе Саратове, которое показало, что во время активного мониторинга 74% пациентов достигли низкой активности заболевания. Однако, как только мониторинг прекращался, многие бросали лечение, и у них возникали рецидивы заболевания. Регулярный мониторинг нужен не только для оценки активности болезни, но и для адекватного назначения и своевременной смены препаратов, подчеркнула ревматолог. Что особенно важно при лечении современными генно-инженерными биопрепаратами.

Инновационная терапия

До недавнего времени возможности лечения больных АС ограничивались нестероидными противовоспалительными средствами. В начале XXI века появились генно-инженерные биологические препараты, которые в буквальном смысле ставят людей на ноги.

Первым классом таких препаратов стали ингибиторы фактора некроза опухоли α (иФНО-α).  Второй класс появился в России два года назад, когда был зарегистрирован ингибитор интерлейкина 17А (иИЛ-17А ), который играет важную роль в возникновении и развитии воспалительных заболеваний суставов. По словам зав. кафедрой терапии и ревматологии Северо-Западного медуниверситета им. И.И. Мечникова, академика РАН Вадима Мазурова, действие препарата направлено не только на улучшение клинических симптомов, но и на торможение структурного прогрессирования заболевания. И, значит, уже можно говорить о таргетной терапии АС. 

Согласно обновленным в 2018 году Клиническим рекомендациям, оба класса инновационных биопрепаратов рекомендованы в качестве терапии первой линии для всех пациентов с АС. Перспективно выглядят и отечественные генно-инженерные разработки: «новые молекулы, которые мы изучаем, позволят существенно расширить арсенал ревматологов», - рассказал Александр Лила.

«Лечить Нельзя Экономить»

Пока средства, способного полностью излечить АС не найдено, основная цель терапии – достижение ремиссии. Но и она недостижима без помощи государства – для среднего россиянина современная генно-инженерная терапия не подъемна.  Выступление президента Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева Алексея Ситало начиналось со слайда: «Лечить? Нельзя? Экономить», призывающего правильно расставить знаки препинания.

По его словам, многие регионы признаются, что в их бюджетах нет средств на лекарства для людей без статуса инвалидов, то есть, для «региональных льготников», к которым относятся многие ревматологические больные. Экономя бюджеты, региональные власти отказывают пациентам в лекарствах по самым разным основаниям. Так, с 2005 года в перечни ЖНВЛС входили цитостатики, и эта группа препаратов соответствовала перечню из постановления правительства РФ, на основании которого лекарства закупаются за счет регионов. Однако в 2009 году в целях приведения к стандартам ВОЗ цитостатики стали называть иммунодепресантами. И теперь в некоторых регионах отказываются обеспечивать льготников иммунодепресантами на том основании, что их нет в правительственном документе.

Что касается инвалидов, то за их лекобеспечение отвечает федеральный бюджет, но критерии установления этого статуса с 2015 года изменились настолько, что получить его практически невозможно. Но иногда этого и не нужно, говорят в пациентских организациях, главное – обеспечение больных лечением в соответствии с Клиническими рекомендациями. «Нашу позицию подтверждают и медико-экономические расчеты, - рассказал Алексей Ситало. – Болезни костно-мышечной системы занимают третье место по инвалидизации и наносят большой финансовый ущерб  семьям пациентов и обществу. При этом исследования Высшей школы экономики показали, что экономический эффект, который дает своевременно начатое лечение в 3-4 раза превышает затраты».

По оценке Центра социальной экономики, увеличение бюджета на лечение ревматических заболеваний на 9% позволит обеспечить доступ пациентов к генно-инженерным препаратам на 438%. В абсолютных значениях это значит, что количество пациентов, получающих генно-инженерные биопрепараты, возрастет с 21 тыс. до 113 тыс. человек, уточнил директор Центра Руслан Древаль. (По экспертным оценкам, число россиян с АС составляет примерно 300 тыс. человек, с ревматоидным артритом – около миллиона. Официальные данные значительно ниже). 

В Обществе взаимопомощи при болезни Бехтерева помогают пациентам добиваться получения необходимых лекарств. «Мы не на кого не жалуемся, а обращаемся в региональные минздравы с просьбой обеспечить пациента лекарствами, указывая законные обоснования, - рассказала Ситало. – И мы просим региональных ревматологов: не отказывайте пациентам в лекарстве по немедицинским показаниям – если в регионе не закупили препарат или на него нет денег. Направляйте людей к нам, чтобы мы начинали взаимодействовать с властями. Если не доносить до властей проблему, не показывать им очередь из необеспеченных лечением больных, ситуация так никогда и не изменится». 

Клещевые инфекции — чем опасен анаплазмоз? Объясняет врач Врачи говорят Клещевые инфекции — чем опасен анаплазмоз? Объясняет врач
Инфекция может стать эндемичной для Центрального федерального округа
Что может сделать борщевик человеку? Объясняем по науке Как правильно Что может сделать борщевик человеку? Объясняем по науке
Опасное растение, вызывающее ожоги и аллергию