СОБЫТИЯ: Круглый стол по проблемам пациентов с редкими заболеваниям

1 марта 2013 года  в Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ» состоялся круглый стол по проблемам пациентов с редкими заболеваниями «Редкие, но равные».

 

В Круглом столе приняли участие 55 человек: руководители социально-ориентированных некоммерческих организаций пациентов с редкими заболеваниями, специалисты медицинских и социальных учреждений, вице-губернатора Ольга Казанска, депутаты Законодательного Собрания, представители Комитетов по здравоохранению, образованию и социальной политике, Уполномоченный по правам ребенка.

 

С приветственным словом к участникам круглого стола обратилась вице-губернатор Ольга Казанская, депутат Людмила Косткина и президент «ГАООРДИ» Маргарита Урманчеева.

 

В ходе круглого стола были подведены итоги прошедшего 2012 года, приведена статистика по пациентам с редкими заболеваниями: «В настоящее время в региональный  сегмент федерального регистра Санкт-Петербурга внесено 460 пациентов с редкими заболеваниями, в том числе 156 детей», - отметил Владимир Жолобов, заместитель председателя Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга.

 

Беспокойство пациентов по передаче в регионы в январе 2014 полномочий по обеспечению лекарствами больных тяжелыми и редкими заболеваниями по программе «7 нозологий», выразил Дмитрий Чистяков - президент Благотворительной общественной организации инвалидов «Общество больных гемофилией Санкт-Петербурга». Также он отметил тенденцию снятия инвалидности с детей и молодых людей с редкими генетическими заболеваниями, приводящей к потере социальных льгот и возможности их реабилитации.

 

Уполномоченный по правам ребенка Светлана Агапитова в своем выступлении рассказала о том, что Петербургские дети с мукополисахаридозом, получают лечение в результате обращений в Прокуратуру Санкт-Петербурга и последующих решений суда об обеспечении детей лекарственными препаратами пожизненно. Она отметила: «Очень важно, чтобы дети с заболеванием «Мукополисахаридоз» получали жизненно важную терапию непрерывно, однако процедуры проведения конкурсных закупок лекарственных препаратов не позволяет это соблюдать, что отрицательным образом влияет на состояние здоровья этих детей». Она также подчеркнула необходимость дооснастить оборудованием лабораторию в Медико-генетическом центре для проведения обследований в Санкт-Петербурге, не отправляя анализы в лаборатории Москвы. Этот посыл поддержала в своем выступлении Ольга Романенко, главный врач  МГЦ.

 

С предложениями  по усовершенствованию системы оказания медицинской помощи  пациентам  с редкими заболеваниями выступили ведущие специалисты клиник и институтов Санкт-Петербурга: Дмитрий Руденко - заместитель главного  врача ГМПБ № 2; Кудрат Абдулкадыров - заместитель директора ФГУ Российский НИИ гематологии и трансфузиологии ФМБА России; Елена Пищик - заведующая отделением неврологии ФГБУ консультативно-диагностического центра с поликлиникой Управления делами президента РФ в Санкт-Петербурге и Алексей Соколов – исполнительный директор НСЭ по редким заболеваниям.

 

Подвела итоги  круглого стола Ольга Казанская и рекомендовала общественным организациям как можно больше взаимодействовать с благотворительными фондами: «Хотя наше общество еще не очень готово к благотворительности, нужно работать в этом направлении – это  спасение души нации».  Ольга Александровна закончила свою речь следующими словами:  «Редкие заболевания – это испытание на прочность и зрелость любого общества, и если общество говорит об этих очень важных вещах (орфанных заболеваниях) - это является неким выздоровлением нашего общества. Давайте бороться все вместе, и желаю всем нам взаимодействия и взаимопомощи».