СОБЫТИЯ: Тяжелейшую редкую болезнь крови не признали жизнеугрожающей

Пациенты бьют тревогу: они, как и раньше, остаются без лечения

Опубликованный на сайте Министерства здраво-охранения РФ список редких жизнеугрожающих заболеваний поставил в недоумение множество пациентов, страдающих теми редкими болезнями, которые в перечень не попали. Появившаяся после принятия закона «Об основах здоровья граждан РФ» надежда не оправдалась: вопрос с лекарственным обеспечением так и остался открытым. В частности, пациенты с миелодиспластическим синдромом (МДС), развитие которого приводит к страшной и быстротечной болезни – острому лейкозу, не нашли своего заболевания в списке, не смотря на то, что оно полностью соответствует всем указанным в законе критериям редких жизнеугрожающих заболеваний: ред-ко встречается, угрожает жизни, приводит к инвалидности и самое главное – имеет патогенетическое лечение - зарегистрированный в России и успешно применяемый во многих странах мира лекарственный препарат.

Из 230 редких болезней, опубликованных на сайте Министерства здравоохранения, только 24 были признаны жизнеугрожающими, в основном это наследственные заболевания, связанные с нарушениями обмена. Критерии включения остались непонятны никому – ни пациентам, ни врачам, ни общественным организациям. Специалисты признаются, что не понимают, почему в список не были включены онкогематологические заболевания, в том числе множественная миелома, МДС, лейкозы, лимфомы. Есть предположения, что в будущем они могут быть внесены в другие программы, например, в успешно действующую с 2008 года, но нуждающуюся в расширении программу «7 нозологий». Министр Татьяна Голикова на круглом столе в честь дня редких болезней заявила о планах правительства рас-ширить программу «7 нозологий». Пока же пациентам с МДС, множественной миеломой, хроническим миелолейкозом и другими онкогематологическими заболеваниями остается только ждать.

К сожалению, каждый день и даже час является для таких больных решающим. Болезнь прогрессирует, и у большинства пациентов с МДС при отсутствии надлежащего лечения она трансформируется в острый миелобластный лейкоз, тяжелейшее заболевание крови, которое требует незамедлительного лечения. Так, например, произошло с Натальей Яценко, журналисткой из Ростова-на-Дону. Сначала у нее был обнаружен миелодиспластический синдром, назначено лечение азацитидином: доказано, что оно способно изменить течение болезни. К сожалению, бесплатно получить его не удалось: препарат, хоть и зарегистрирован в России, не входит ни в одну из государственных программ финансирования. Собственных денег, а также того, что удалось собрать с помощью родных и друзей, хватило только на 1 курс лечения. После него Наталья находилась в ремиссии, но, к сожалению, из-за невозможности продолжения лечения, ее болезнь стала разви-ваться дальше и в настоящий момент перешла в острый миелобластный лейкоз.

Жизнеугрожающие заболевания надо начинать лечить сразу, а не тогда, когда находятся деньги. «Спасти человеческую жизнь – это же так просто», - добавляет Наталья.

«Каждый день мы общаемся с пациентами, страдающими тяжелейшими заболеваниями крови. Среди них есть и пожилые, и молодые, и каждый, абсолютно каждый из них, вне зависимости от возраста и распространенности заболевания, хочет жить полноценной и долгой жизнью. Новый закон дал им надежду: о них, людях с «сиротскими» болезнями, стали говорить в правительстве, эти заболевания были выделены в отдельную группу, - говорит Оксана Чирун, Председатель Центрального Совета Общества помощи пациентам с онкогематологическими заболеваниями. – Мы надеемся, что государство пойдет дальше: орфанные болезни из реестра, не попавшие в список редких жизнеугрожающих заболеваний, будут включены в другие правительственные программы, благодаря которым каждый онкогематологический больной будет обеспечен всеми нужными лекарствами, а, значит, мечта о долгой полноценной жизни станет реальностью».