У ребенка рак — что нужно знать

Когда сыну Наталии Ледневой был 1 год и 2 месяца, ему поставили диагноз «лейкоз». И во время долгого, тяжелого лечения она неожиданно начала готовить к изданию очень полезную книгу для родителей, где доступно объясняется все самое важное: что такое пункция, какие вопросы нужно задавать врачу, как разговаривать с ребенком о смерти и многое другое. МедНовости поговорили с Наталией о том, зачем она взялась за издание книги о лейкозе и распространяет ее бесплатно по всей России.

— В России ежегодно сотни тысяч людей сталкиваются с тяжелой болезнью своих детей. Почему только вы всерьез решили заняться просвещением, а не забыть все как можно быстрее после выписки из больницы?

— Когда мы с сыном попали в больницу, нам выдали несколько памяток: как мыть ребенка, что можно есть, как я должна себя вести в больнице и что-то еще. Я периодически к ним обращалась и каждый раз думала: почему их нельзя соединить в одну брошюрку и по-человечески сверстать, чтобы это были читабельный шрифт и не бюрократический язык? Однажды эти листочки рассыпались по полу, я их собирала и вдруг подумала: «Что я бурчу и кого-то жду? Надо просто взять и сделать».

— У вас при этом ребенок, который серьезно болен и для которого нужно постоянно драить палату, чтобы были стерильные условия. И вы все равно решили в это ввязаться?

— Слово «решила» тут не совсем подходит. Вдруг пришла идея и она меня увлекла. Понимаете, часто при лейкозе в больнице надо лежать месяцами. Один блок химиотерапии — это в идеале месяц. Домой отпускают на пару дней между блоками. Накапливается стресс, и народ начинает как-то от него избавляться. Например, многие начинают вязать. Это такая медитативная история, у тебя заняты руки, занят мозг подсчетом петель, как-то это облегчает состояние. Я тоже начала вязать, но потом придумалась эта книга, и я со спокойной душой отдала недоделанный свитер бабушке.

Идея книги ведь не сразу пришла. Первый месяц я ничего не соображала: ходила по стеночке, не понимала, как вообще люди друг с другом могут разговаривать, улыбаться. Потом становится легче: второй и последующие блоки химии ребенок обычно уже переносит не так страшно, самые ужасные ужасы к этому моменту ты уже видел и кое-как переварил. Тогда возрождается твоя обычная сущность — не испуганной мамочки, а то, чем ты в нормальной жизни занимаешься. Моя профессия — это маркетинговые коммуникации и связи с общественностью. Для меня совершенно очевидно: если медицинское учреждение делает памятку для родителей, она должна работать. Она должна быть хорошо написана, сверстана, в ней должны присутствовать пиктограммы и картинки, смысл которых сразу проникает в мозг. Потому что родители, находясь в стрессовой ситуации, не очень умеют читать.

Врачи, конечно, отвечают на все вопросы, если ты их задаешь. Они даже могут тебе десять раз подряд ответить, но у нас в отделении всего одна мама была в состоянии прийти к врачу, задать вопрос, услышать ответ, прийти в палату, понять, что она все забыла, вернуться и спросить врача еще раз. Все остальные стеснялись. А книгу в любой момент можно открыть и прочитать хоть сто раз. Вообще получилось, что эта книга на 80 процентов полезна при любом онкологическом заболевании.

— И когда вы успевали ею заниматься?

— Ночью. И это был на первый взгляд парадокс. В первый месяц я не понимала, как успеть выспаться с часу ночи до шести утра — время между последними процедурами и подъемом. А когда придумалась «Книга в помощь», это были где-то четвертый и пятый месяцы больницы, я с часа до двух ночи еще писала письма, редактировала тексты, а с утра встречалась с мамами в коридоре и рассказывала, что новенького. Эта работа, наоборот, меня поддерживала. Очень важно не зацикливаться на статусе «мама смертельно больного ребенка».

У нас была соседка по палате Оксана, ее годовалой девочке пришлось очень туго. Было от чего впасть в отчаяние. Но как только все более-менее устаканивалось, она мгновенно переключалась и меня переключала: «Мне мама дивное варенье принесла». И мы шли пить чай. Зачем отказывать себе в удовольствии попить душистый чай с домашним вареньем? Потому что у ребенка рак? А кто лучше поделится способностью жить — бледная, постоянно заплаканная тень или мама, которая умеет радоваться, у которой есть интерес, любопытство, которая полноценно реализует себя? Другая соседка даже успевала немного работать, подбирала декор для офиса. Мы нашим мамским коллективом с удовольствием выбирали вместе с ней картины. Думаю, это занятие сохранило нам немало нервных клеток.

— А откуда вы взяли содержание книги?

— Это сборник, лоскутное одеяло. Но материалы хорошо подогнаны и расположены в хронологическом порядке: с чем сталкиваешься сразу, с чем чуть позже. Там есть мои оригинальные тексты, есть тексты врачей, есть адаптированные материалы из пособия, которое выдают пациентам в канадской клинике SickKids. Психологический раздел начинался с таких переводов, но психолог, которая работала в нашем отделении, уже для первого издания очень многое добавила. А для второго издания она взялась за трудный разговор о смерти: как отвечать на вопрос «умру ли я?», как бояться и как не бояться, что делать, если беда произошла рядом.

Еще мне в руки попала отличная памятка на русском языке. Правда, безымянная. Я оттуда взяла практически весь раздел про диету и инфекции. Меня только беспокоило то, что я использовала чей-то текст и не указала автора. Но перед самой сдачей в печать мне позвонила наша куратор из фонда «Подари жизнь» и сказала: «Мы нашли автора». Это оказалась гематолог из РДКБ Анастасия Руднева. Сейчас она работает в ФНКЦ им. Димы Рогачева. Я была счастлива, что имена всех авторов перечислены.

Конечно, для моих текстов и переводов нужен был кто-то, кто вычитает и завизирует их с медицинской точки зрения. Распечатав все материалы, я пришла в отделение и позвала самых близких докторов: нашего лечащего врача Ольгу Юрьевну Муторову и заведующего отделением Константина Леонидовича Кондратчика. Помню, Константин Леонидович молча медленно просматривал распечатку, а там было 80 с лишним листов, а я нервничала — как он отнесется к идее. Но в конце он сказал: «Да, вот это труд», — и согласился помогать.

— В этой очень практичной и полезной книге много отвлеченных иллюстраций. Зачем?

— В книге описываются страшные для нормальной жизни вещи. Ты читаешь, как твоему ребенку будут делать пункцию, ставить катетер, что у него, вероятно, появится стоматит, его будет тошнить, и все это чем дальше, тем страшнее. А потом вдруг на очередной странице красивая картинка — можно передохнуть. Я еще до больницы видела несколько изображений, которые мне нравились, потом нашла художников, написала им, и они подарили для книги свои картины.

С этой же целью я опубликовала фотографии и слова поддержки, написанные известными лысыми людьми. Просто написала в «Фейсбуке», друзьям на почту: «У меня есть такая идея, помогите реализовать». Через пять минут у меня уже были контакты агента Юли Чичериной, телефон Алексея Кортнева и готовый комментарий телеведущего Олега Шишкина.

В итоге в книге страшное перемежается с поддерживающим. А картинки можно и детям показывать. Мы даже на обложке написали «Детям тоже можно заглядывать», хотя это пособие для родителей.

— Откуда взялись деньги на печать?

— Так получилось, что я знакома с президентом одной крупной компании в Приморском крае — Игорем Польченко. Мы встретились и я буквально потрясла его за подол пиджака. К тому моменту уже была подобрана типография с самой выгодной стоимостью тиража. Первое издание (2000 экземпляров) компания Игоря оплатила полностью, на второе (5700 штук) немного дособирали у общественности.

— Зачем так много экземпляров? Все расходятся?

— Мы, наивные, думали, что первого тиража хватит на год. Так эти 2000 штук «корова языком слизала» за два месяца. Сейчас мне в квартиру разгрузили пол-КАМАЗа, и еженедельно приезжает курьер, чтобы забрать очередные 300 килограммов книг и дневников пациента для доставки по регионам. Транспортные услуги, к слову, тоже стоят денег, у нас постоянно открыт сбор.

— Как вы находите адресатов?

— Для обоих изданий мы проводили пиар-кампанию: выпускали пресс-релиз, работали с соцсетями. Новость о первом издании отправил по своей региональной рассылке фонд «Подари жизнь». Тогда откликнулось где-то две трети регионов России. Сейчас я работаю с «белыми пятнами» на карте. Набираю в поисковике название города и что-нибудь вроде «онкогематология». Так находится профильная клиника в регионе, я просто туда звоню и говорю: «Здравствуйте. Мне нужно поговорить с заведующим по поводу пособия по лейкозу для родителей. Это бесплатно». Главное, успеть сказать слово «бесплатно». Дальше уже обсуждаем технические подробности — сколько, куда высылать.

Мы общаемся и с благотворительными фондами, и с больницами. Получается где-то пополам. В одном из регионов мой партнер — прихожанка храма при больнице. Я отправляю ей книги, она приносит их в отделение.

— Второе издание чем-то отличается от первого?

— Как это обычно пишут? «Расширенное и дополненное». В первом издании было в основном то, через что прошли мы с сыном. Во втором уже есть раздел про реанимацию, консультация юриста по запрету посещения реанимации и интервью о паллиативной помощи.

Еще мы добавили небольшой раздел про вступительную беседу с врачом. Ее проводят в начале лечения все врачи со всеми семьями. И обычно случается такой немой момент, когда доктор тебе рассказывает, рассказывает, а потом говорит: «Какие у вас есть вопросы?». И ты понимаешь, что вопросы есть, но сформулировать их ты не можешь. Вот для таких ситуаций мы составили «шпаргалку».

— Кстати, как правильно общаться с врачом?

— Общение врача и родителя — это, конечно, больной вопрос. Есть такая метафора для диалога — «коммуникационная труба». По обе стороны «трубы» — собеседники. Чтобы информация «перетекла» от одного к другому, труба должна наклониться. Нормальное и естественное положение вещей в человеческом общении — это когда она качается туда-сюда. Но когда происходит коммуникация между врачом и пациентом, часто «трубу» заклинивает в вертикальном положении. И ты внизу, бесправный, некомпетентный. Можно, конечно, принять эту роль, сказать: «Я ничего не понимаю и ни за что не отвечаю, вы врачи, вы и лечите». Но такой подход чреват, во-первых, ошибками, когда родитель даже не пытается вдуматься в то, что ему нужно сделать, а, во-вторых, конфликтами с врачами, если со здоровьем ребенка происходит что-то не то.

Но обычно родители «трепыхаются», так как для взрослых людей с образованием, работой, мозгами и жизненным опытом такая внезапная аннуляция их способностей — большой стресс. И человек подсознательно ищет, как от него избавиться. Врачи вот очень не любят собрания мам «у чайника», там распространяются сплетни, даются советы а-ля «у моей двоюродной племянницы было не так, но вдруг поможет». В основном эти беседы подпитываются как раз тем, что женщинам негде выразить свою компетентность, кроме как с новенькой испуганной соседкой. А врач потом расхлебывает последствия самодеятельности.

— И все-таки до какой степени нужно доверять своему врачу?

— Безусловно, своему врачу нужно доверять. Если у вас происходит какая-то борьба, страдает в первую очередь ребенок. Если чувствуете, что врач вам совсем не подходит, нужно искать возможность бережно уйти в другую клинику. А поругаться — самое простое дело, так люди выражают всю ту бурю эмоций, которая накопилась из-за сложившейся ситуации. Но пользы от этого никакой — только вред.

— Если родитель прочитал в рекомендациях Европейского общества гематологов, что нужно делать так и так, а ребенка лечат по-другому, нужно ли с этим идти к врачу?

— Если предположить нормальный диалог, когда «трубу» не заклинило, то только так и нужно делать. И врач может ответить: «Эта позиция устарела, сейчас появилась новая информация, об этом можно почитать там-то». Или: «Да, мы об этом знаем, но пока не можем внедрить в практику. Давайте что-нибудь придумаем». Сейчас, если ты приходишь и говоришь: «Я прочитала в интернете», легко можно столкнуться с давлением. Например, в ход идет прекрасный вопрос: «А вы что, врач?». Сразу, даже не выясняя, в каком «интернете» и что я прочитала. Понятно, что в сети огромное количество шлака. Пациентам и родителям тоже нужно учиться не впадать в истерию. Но вдруг я научную статью в Science прочитала?

Как я с этим пытаюсь бороться? Я указываю в книге периодически: «обсудите с врачом», «спросите у врача». Если благодаря этим рекомендациям состоится хотя бы несколько нормальных диалогов, это уже будет прекрасно.

— А если врач говорит, что не знает английский и это все ересь?

— Мне кажется, один из ста таких врачей может заинтересоваться и сказать: «Переведите мне это исследование». И это будет результат.

— Прошло уже два года с тех пор, как закончено основное лечение. Вы можете более-менее забыть про всю эту историю. На вас не давит необходимость заниматься книгой про лечение лейкоза?

— Я не могу сказать, что сейчас прямо погружена в эту тему. У меня есть много всего другого. К тому же из мамы смертельно больного ребенка я переквалифицировалась в издателя. Это совсем другое самоощущение.

После выхода первого издания мне стали звонить и писать разные люди: «Вы та, кто мне нужен! Я уже давно хочу создать ассоциацию родителей онкобольных детей/благотворительный фонд/снять фильм. Вы сможете все это возглавить!». Спасибо, но нет. Давно хотите создать — создайте сами. У меня есть свой огород, я его копаю. Это трудный огород, если я буду копать только его, неизвестно, насколько меня хватит. Но как дополнение к моей основной работе издание книг для родителей онкобольных детей — очень продуктивное хобби. Например, у меня в планах переиздать «Сказку про храброго мальчика Петю, доблестных врачей и злобного колдуна Лейкоза». Психолог Института детской гематологии и трансплантологии им. P. M. Горбачевой написала эту сказку, и ее издавали небольшим тиражом для своих. Я предложила им переиздать ее для всей страны. Сейчас мы работаем над версткой.

— Все равно не очень понятно, как такой объем работы может занимать приемлемое количество времени.

— Руководители больших проектов должны делегировать свои обязанности. Я недавно отправила письмо с подборкой благодарностей из регионов своей команде — 72 человека в адресатах. Соавторов я просто просила написать тексты согласно их специальности, потом объединяла в разделы. Пиар-компанию проводит на благотворительной основе агентство PR Partner, с директором которого я хорошо знакома. Первый дизайнер появился буквально из ниоткуда со словами «Нет ли чего благотворительного поверстать». Второго я уже попросила целенаправленно. Переводы делались всем миром, я писала в «Фейсбуке»: «Вот у меня 200 страниц английского текста, разберите его, пожалуйста, все по чуть-чуть и переведите». Запятые и опечатки вычитывали тоже всем миром, спасибо «Гуглу» за технологии общественной работы над одним файлом. Потом пришла Таня Долгова, с которой мы пересекались «совсем в другой опере», и сказала: «Я —профессиональный литредактор, верьте мне». Или я говорила всем так или иначе присчастным, что мне нужны ответы от разных родителей на вопрос «Как пережить длительное пребывание в больнице?», и эти родители находились. Когда нужно было упаковать 500 коробок, я написала в соседский чат (у нас очень хороший дом): «В субботу упаковочная вечеринка, приходите». Люди пришли, мы пили, ели вкусное и паковали посылки. Когда ты кого-то просишь помочь, всем от этого только лучше.