В России появится закон о паллиативной помощи

На прошлой неделе Госдума приняла в первом чтении поправки в закон «Об основах охраны здоровья граждан в РФ», регулирующие вопросы оказания паллиативной помощи. Документ расширяет понятие «паллиативной медицинской помощи» и закрепляет право пациента на облегчение боли. По мнению экспертов, этого недостаточно – закон должен быть основан на более «широком понимании» паллиативной помощи тяжелым пациентам и их семьям. И, кроме того – не ограничиваться сопровождением только умирающих больных.

Профессиональное сообщество давно добивалось принятия такого закона. По официальным данным, в паллиативной помощи в России нуждается более 1,3 млн человек, но получает ее чуть больше 200 тыс. Приходящихся на всю Россию 32 хосписов абсолютно недостаточно для обеспечения потребности страны. Но еще хуже обстоят дела со стационарными койками для паллиативных больных, нуждающихся в комплексной медпомощи в многопрофильных больницах.

О чем законопроект

Определение «паллиативная помощь» расширяется и становится комплексным: помимо непосредственно медицинского вмешательства, в него включается оказание психологической помощи неизлечимо больным и предоставление ухода. Все это должно быть направлено на улучшение качества их жизни и избавление от боли, на облегчение других тяжелых проявлений заболевания. Паллиативную медицинскую помощь предложено подразделить на первичную – доврачебную и врачебную, и специализированную.

Проектом закона регулируются вопросы предоставления наркотических и психотропных обезболивающих препаратов. А также устанавливается право неизлечимо больных пациентов получать лекарства бесплатно не только в стационарных условиях, как это было ранее, но и в дневном стационаре по месту жительства. Именно дневной стационар мог бы стать выходом для многих семей неизлечимых больных, особенно, когда речь идет о больных детях. Порядок предоставления паллиативной помощи установит Минздрав, при ее оказании больницы смогут взаимодействовать с организациями социального обслуживания, общественными объединениями и НКО.

В пояснительной записке к законопроекту подчеркивается, что изменения в законодательство подготовлены во исполнение поручения президента РФ Владимира Путина. А значит, велика вероятность, что документ будет принят в самые короткие сроки. Выделяются на паллиативную помощь и деньги: по словам председателя Госдумы Вячеслава Володина, в 2019 году на эти цели будет направлено около 5 млрд рублей.

Ко второму чтению текст законопроекта может существенно измениться. Многие представители экспертного сообщества и профильных ведомств уже подготовили свои поправки.

Что может измениться ко второму чтению

В пятницу общественное обсуждение законопроекта прошло в ЦИК партии «Единая Россия». Как заявила глава благотворительного фонда помощи хосписам «Вера», руководитель столичного Центра паллиативной медицины  Нюта Федермессер, паллиативную помощь в большинстве случаев необходимо оказывать на дому: «Это ключевая вещь. Люди, которые долго болеют, хотят уходить из жизни дома в окружении близких». А для этого нужно, чтобы врач мог привозить с собой нужные препараты и рецепты, а медучреждение – обеспечить пациента на дому необходимым оборудованием. «Сейчас, когда идет речь о паллиативной помощи, мы, к сожалению, в большинстве регионов страны видим, что это только визит врача. – рассказала Федермессер. – Он смотрит пациента, понимает, что относительно бессилен и рекомендует госпитализацию».

Кроме того, необходимо, чтобы паллиативная помощь начала включать в себя не только медицинскую, но и социальную составляющую, считает эксперт.По ее словам, имеющееся сегодня в законодательстве определение паллиативной помощи как комплекса медуслуг «не закрывает потребности человека перед смертью». Тут уже мало одной медицины, больному человеку и его семье нужна всесторонняя поддержка: обезболивание, уход, помощь в оформлении инвалидности и получении различных приспособлений, например, инвалидной коляски.

Среди других предложений Фонда «Вера»: необходимость уточнить в законе права людей, которые ухаживают за тяжелыми больными. В первую очередь родителей, которые заботятся о своих неизлечимо больных детях (в том числе на ИВЛ) дома. В положении о доступе к обезболивающим препаратам должно исчезнуть слово «доступными», считают эксперты. Это даст уверенность, что лекарства будут назначаться исходя из интенсивности боли у пациента, а не наличия того или иного препарата в медицинском учреждении или аптеке. И, наконец, паллиативная помощь должна включать поддержку не только пациента, но и всех его близких.

Не только хоспис

Но и этого недостаточно для создания полноценной системы паллиативной помощи в стране. По мнению экспертов, сегодня отечественная  паллиативная помощь ограничивается преимущественно сопровождением умирающих больных. Тогда как в мировой практике эта специальность решает множество задач, связанных с улучшением качества жизни неизлечимых пациентов.

В России паллиативная медицина загоняется в узкие ворота «end of life», –  рассказал «Медновостям» доцент кафедры паллиативной медицины МГМСУ им. А.И. Евдокимова Марк Вайсман. Но в такой медпомощи нуждаются не только больные в терминальной стадии. «Множество людей, страдающих тяжелыми хроническими болезнями, при правильной медицинской поддержке могут жить достаточно долго, но у нас эти пациенты практически брошены», – считает эксперт. Тяжелых болезней, которые влекут за собой, с одной стороны, инвалидизацию, а с другой – боли и другие тяжелые медицинские симптомы, от которых необходимо избавляться, очень много, рассказал эксперт. Это различные ревматологические, неврологические, сердечнососудистые заболевания, хронические обструктивные болезни легких. И, конечно, онкология.

Хотя сегодня принято говорить, что «рак – не приговор», и это действительно так, очень часто на онкологических больных смотрят, как на обреченных: к ним на вызов не спешит Скорая помощь, им редко делают не связанные с радикальным лечением операции. Прописывать в законе норму о том, что пациенты, нуждающиеся в паллиативной медицине, имеют право на все остальное лечение, бессмысленно, потому что оно у них есть и так. Но есть ситуации, свидетельствующие о непрофессиональном отношении. И это при том, что современная медицина способна повысить и качество,  и продолжительность жизни.

Между тем, неправильное лечение может и ускорить печальный исход, говорит эксперт: даже обезболивающие препараты часто назначаются неправильно, не по показаниям, и из-за этого пациенты могут уйти раньше, чем им отпущено. При этом, испытывающие боли неонкологические пациенты могут прожить долго, поэтому вести их болевой синдром нужно точнее, чем людям с ограниченным сроком жизни. Еще одна отечественная особенность заключается в том, что больному сначала проводится специализированное лечение, а затем паллиативная медицинская помощь. «На Западе уже поняли, что реабилитация и элементы паллиативной помощи должны применяться параллельно со специальным лечением. Это общение с пациентом о диагнозе и прогнозе, грамотное обезболивание, социальная помощь, – объяснил Вайсман. – Если бы такая норма появилась в нашем будущем законе, это было бы очень здорово».