Власти Санкт-Петербурга выделят деньги на лечение мальчика с мукополисахаридозом

Власти Санкт-Петербурга выделят средства на покупку дорогостоящих лекарств для мальчика, страдающего редким наследственным заболеванием. Об этом сообщает пресс-служба уполномоченного по правам ребенка в городе Светланы Агапитовой.

Выделить средства на приобретение препарата "Элапраза" для Юры Веселова, страдающего синдромом Хантера (мукополисахаридоз второго типа) решила санкт-петербургская комиссия по оказанию экстренной социальной помощи. С 3 октября 2011 года до начала 2012 года 12-летний мальчик получит 7,41 миллиона рублей.

Средства, выделенные комитетом, будут предоставляться поэтапно. По информации пресс-службы Агапитовой, в дальнейшем указанная сумма может быть увеличена в зависимости от реальных потребностей ребенка в "Элапразе".

В июле 2011 года мать Юры Любовь Веселова обратилась в суд с иском к комитету по здравоохранению Санкт-Петербурга. Комитет отказывался бесплатно обеспечить ее сына необходимым лекарством, ссылаясь на нехватку средств. Выступая перед СМИ, представитель комитета Анатолий Симаходский предложил журналистам организовать сбор средств для помощи Веселову.

Синдром Хантера - редкая генетическая патология, которая является одной из форм мукополисахаридоза. Эта группа заболеваний возникает из-за дефицита ферментов, в результате чего в клетках накапливаются белково-углеводные комплексы (гликозоаминогликаны). Это приводит к различным дефектам костной, хрящевой и соединительной тканей организма. Первые симптомы синдрома Хантера появляются в возрасте 2-4 лет в виде утолщения ноздрей, губ, языка, снижения подвижности суставов, задержки роста, частых респираторных инфекций.