Хроники хроника: болезнь Бехтерева

У Ольги болезнь Бехтерева. Она рассказала «МедНовостям» о сложностях при постановке диагноза, важности лечения и своем решении родить ребенка.
Хроники хроника: болезнь Бехтерева
Фото: orthoscheb.com /
5 минут
5953

Мы продолжаем публиковать истории людей, столкнувшихся с хроническими заболеваниями. У Ольги болезнь Бехтерева. Она рассказала «МедНовостям» о сложностях при постановке диагноза, важности лечения и своем решении родить ребенка.

Как все началось

В 2010 году, после Пасхи, я свалилась с температурой за 40. Тогда я училась на 3 курсе в институте. Пару дней температура держалась и ужасно болела голова, других симптомов не было.

Я просто лежала дома, не вставая, спала, а в моменты бодрствования смотрела сериал про Доктора Хауса (вот ирония судьбы), где он всем подряд ставил волчанку. Дней через 5 термометр показал уже 42 градуса. Мы с братом вызвали «скорую». Врачи спросили меня про боль в голове (а голова просто раскалывалась пополам) и забрали в больницу. Кажется, они тогда подумали, что у меня менингит – привезли в инфекционное отделение. Заселили в бокс, назначили антибиотики.

Читайте еще:

«МедНовости» публикуют истории людей, столкнувшихся с хроническими заболеваниями. Елена рассказала нам о рассеянном склерозе, своем участии в клинических испытаниях лекарственного препарата и о том, как важна поддержка близких.

Через пару дней начался понос – стул был зеленого цвета, прямо как трава весенняя. Я даже и не знала, что такое бывает. Все врачи тогда заволновались, потому что они, видимо, на менингит рассчитывали. Взяли у меня различные анализы на кишечные инфекции и ничего не нашли. Антибиотики продолжали колоть, а тут еще и спина разболелась.

Она у меня вообще с первого курса побаливала, но специалисты говорили – грыжа и скрученные позы при учебе всему виной. Так как я художник, то  в скрученные позы верилось. В палате были очень неудобные кровати, спина болела все сильнее. Мне давали обезболивающее, но оно помогало только на час.

Фото: TheTun/Shutterstock.com

В общем, так  больше не могло продолжаться: кроме спины меня больше ничего не беспокоило, курс антибиотиков был проколот, а кишечную инфекцию так и не нашли. Я написала отказ и поспешно ушла из больницы.

Ушла, правда, не очень-то и быстро, спина и суставы уже болели так, что еле двигалась. Вернулась домой и снова легла. Шевелиться было невозможно, все дико болело, даже в туалет с трудом вставала, брат кормил с ложечки, так как ни руками, ни шеей я пошевелить от боли не могла.

«А ведь мы показывались ревматологу раньше!»

Начали разбираться с диагнозом. Приходили разные врачи и «недоврачи», каждый говорил, что это не по его профилю: невролог – что это не неврология, ревматолог – что это не ревматология и так далее.

Записывались мы на разные МРТ, но ничего обнаружить не удавалось. Тогда меня уже возили в инвалидном кресле, в 20-то лет.  Психологически мне было нормально, сейчас кажется, что мы постоянно смеялись с братом. Родственникам, думаю, было гораздо тяжелее, чем мне.

В моей истории попадались не очень профессиональные люди, которые заставляли орущего от боли при любом движении человека ползать по-пластунски, приседать, ходить гуськом, утверждая, что у это просто защемление нерва и его надо разрабатывать. Я плакала и приседала, потом падала и не могла сутки шевелиться. Видимо, это еще больше подкосило мое здоровье тогда.

В общем, однажды кто-то посоветовал обратиться в центр мануальной терапии, где, после зверского скручивания и сгибания моих рук, ног и шеи, сказали, что это воспаление суставов и порекомендовали обратиться к ревматологу. А ведь мы показывались ревматологу раньше!

Фото: Image Point Fr/Shutterstock.com

Отправились в НИИ ревматологии, меня привезли на каталке к завкафедрой, и вот он только, глянув на меня, даже не притрагиваясь и не смотря на анализы и результаты МРТ, сказал, что это болезнь Бехтерева. Я тогда не знала, что это, мне вообще было, честно говоря, все равно, молодая что ли слишком была. Была уверена, что все будет ок.

Анкилозирующий спондилоартрит — это хроническое прогрессирующее заболевание, проявляющееся воспалением суставов позвоночника. Длительное воспаление приводит к нарушению движений в суставах. В результате позвоночник оказывается практически неподвижным.

Ну, в общем, они все мной заинтересовались, они же наукой занимаются, пишут статьи: у меня не очень стандартный случай, так как девушки заболевают гораздо реже, чем мужчины, да еще в таком юном возрасте.

«С диагнозом гораздо легче жить»

Я начала лечиться у них – сначала платно, а потом бесплатно. Пролежала там наверно месяца полтора. Стало гораздо лучше. Во-первых, с диагнозом гораздо легче жить, просто ты знаешь, с чем имеешь дело. Во-вторых, сама больница и атмосфера там приятнее, чем в инфекционном отделении.

Мне провели кучу анализов, выяснилось, что я заразилась иерсинией. Это и спровоцировало обострение заболевания – о том, что у меня был ген, связанный с болезнью Бехтерева, тоже стало ясно после соответствующих анализов. Многие считают, что болезнь эта аутоиммунная, страдают суставы и некоторые внутренние органы, со временем снижается подвижность позвоночника. Болезнь Бехтерева не лечится, но можно добиться долгой ремиссии.

В НИИ ревматологии меня поставили на ноги, хотели, чтобы я участвовала в клинических испытаниях одного препарата, но я не попала в фокус-группу. Дальше была инвалидность, периодические приемы гормонов, пробы различных подходов к лечению и даже периоды полного наплевательства.

Гормоны в моменты рецидивов помогают хорошо, но приводят к значительному набору веса – в 2010 году во время сильного обострения я поправилась на 20 кг. Потом приходилось долго сбрасывать. Помню, гомеопатией даже пыталась  лечиться, но толку не было.

«Не считаю, что у меня очень страшная болезнь»

Друзьям специально не сообщала, как-то сами все узнали, много помогали, даже сессию за меня сдали один раз. Правда, я поймала себя на мысли, что мне нравилось лежать в больнице – все за тобой бегают, ухаживают, кормят, поят, лелеют и любят. К счастью, очень быстро от этого получилось уйти, все же жить полной жизнью гораздо лучше. Сейчас рассказывать о своем диагнозе особо не люблю, потому что все начинают жалеть, а меня это раздражает.

Как жить с этой болезнью? Честно говоря, я не считаю, что у меня какая-то очень страшная болезнь, у людей гораздо сложнее и хуже бывают ситуации.

В периоды обострения – лечиться и утешаться в семье, помнить, что это не самое плохое. В периоды ремиссии радоваться, но не расслабляться окончательно, не пускать все на самотек и контролировать. Страшновато было в беременность, потому что  принимать никаких препаратов не хотелось, ребенок же. Все обошлось хорошо, даже было улучшение. Я наблюдалась у хорошего ревматолога, который как раз на беременных с аутоимунными заболеваниями специализируется. После родов, правда, стало хуже, пришлось через 8 месяцев свернуть кормление из-за проблем с глазами (они тоже страдают  при моей болезни), но зрение было важнее.

Фото: Michael Dechev/Shutterstock.com

В общем, так и живу. Не занимаюсь тяжелым спортом, только бассейн, с осторожностью отношусь к физическим нагрузкам, контролирую еду – любое отравление опять может запустить тяжелое обострение. Муж мой во всем меня поддерживает, ругает, когда я забываю или ленюсь пить таблетки, идти к врачу или посещать бассейн. Никакого негатива, когда он узнал, не было. Немного страшно за ребенка, так как это наследственная штука, но кто предупрежден, тот вооружен!

В материале изложены мнение и личный опыт пациента. Редакция «МедНовостей» придерживается принципов доказательной медицины. Мнение редакции может не совпадать с мнением героя публикации.

Клещевые инфекции — чем опасен анаплазмоз? Объясняет врач Врачи говорят Клещевые инфекции — чем опасен анаплазмоз? Объясняет врач
Инфекция может стать эндемичной для Центрального федерального округа
Что может сделать борщевик человеку? Объясняем по науке Как правильно Что может сделать борщевик человеку? Объясняем по науке
Опасное растение, вызывающее ожоги и аллергию