На лечение петербуржцев с мукополисахаридозом город выделил 185 миллионов рублей

Власти Санкт-Петербурга выделили 185 миллионов рублей на закупку лекарств для пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями в 2012 году. Об этом сообщается на официальном сайте уполномоченного по правам ребенка в городе Светланы Агапитовой.

Указанные средства из городского бюджета будут направлены на обеспечение необходимыми препаратами горожан, больных мукополисахаридозом. По данным Агапитовой, этим генетически обусловленным дефицитом ферментов страдают 15 петербургских детей. Стоимость годового курса лечения каждого из таких пациентов доходит до 30 миллионов рублей.

Всего, по информации омбудсмена, в Санкт-Петербурге насчитывается около пятисот детей, страдающим тем или иным редким заболеванием. При этом большинство из этих больных являются инвалидами и бесплатно получают лекарства за счет федерального бюджета.

В 2011 году жители Санкт-Петербурга неоднократно обращали внимание властей на проблему обеспечения пациентов орфанными препаратами. В частности, в июле мать 12-летнего мальчика, страдающего мукополисахаридозом, обратилась в суд с иском. Она потребовала обеспечить сына дорогостоящими лекарствами, которые городской комитет по здравоохранению отказывался закупать, ссылаясь на нехватку средств.

Лишь в середине сентября санкт-петербургская комиссия по оказанию экстренной социальной помощи приняла решение выделить мальчику 7,41 миллиона рублей. Родителям 17-летней девушки, также страдающей одной из форм мукополисахаридоза, не смогли получить необходимую помощь в Санкт-Петербурге, в результате чего им пришлось временно зарегистрировать дочь в Москве.

В конце декабря правительство РФ приняло решение выделить 27 миллиардов рублей на закупку лекарств для льготников в регионах. В частности, Москва получит более 4,5 миллиарда рублей, Санкт-Петербург - почти 1,3 миллиарда, а Московская область - 1,23 миллиарда.