Инвалиды: не жертвы и не герои

В апреле 1975 года американские федеральные здания начали захватывать. В их офисах устраивались сидячие забастовки, и в одном случае более 150 активистов смогли удержаться в здании много дней, пока министр здравоохранения не согласился на их требования.

Движение за доступ к жизни

Протестующие требовали принять поправки к закону, который запретит лишать их права на труд, образование, а зачастую и просто на передвижение. Это был один из поворотных моментов в истории борьбы за права американских инвалидов - движения, которое потребовало бесконечных демонстраций, «сидячих забастовок» и протестов. 

В странах Северной Америки и Европы движение инвалидов добилось очень многого: запрета дискриминации только из-за наличия инвалидности, законодательных гарантий для студентов-инвалидов, обучения детей-инвалидов в  обычных школах, относительной доступности транспорта и зданий. Большинство этих вещей до сих пор кажутся нереальными для жителей России.  Однако достижения этого движения – это не только новые законы и социальные программы. Это также новое отношение к инвалидности, которое сделало их возможными.  

До появления движения инвалидность воспринималась только с медицинской точки зрения: проблема в какой-то болезни, люди с инвалидностью являются пациентами, им нужна медицинская реабилитация. Новый подход впервые предлагал посмотреть на проблему глазами самих инвалидов – причины их трудностей, в первую очередь, социальные, и они связаны с нашей культурой.

Не медицинская проблема

Культурную модель инвалидности в свое время описал Герберт Уэллс. В одном его рассказе человек находит неизвестное доселе племя, все жители которого от рождения слепы. Герой уверен, что как единственный зрячий, он станет правителем и спасителем народа. Однако весь быт племени рассчитан на людей, которые не видят, и зрение незадачливого путешественника никому не нужно. Хуже того, ему пришлось бежать, потому что местные сердобольные врачи решили избавить его от ужасных страданий, причиняемых «ненормальными» движениями глазных яблок и век.

Однако фантастика фантастикой, а как насчет реальности? В конце двадцатого века этнографы случайно обнаружили, что в одной отдаленной мексиканской деревне среди жителей непропорционально много глухих людей, хотя большинство все равно были слышащими. Как оказалось, все без исключения жители деревни знали жестовый язык с самого детства, выучивая его просто во время общения. В этой деревне отсутствие слуха не было инвалидностью, потому что не накладывало никаких ограничений – многие люди даже не всегда могли вспомнить, кто из их соседей слышит, а кто - нет.

В этом и есть смысл культурного подхода к инвалидности. Те или иные отличия в физических или интеллектуальных возможностях становятся «инвалидностью», только если их делают таковыми культурные условия. Поэтому единственная возможность изменить положение людей с инвалидностью – кардинальные перемены в обществе. И для этого движение за права инвалидов предложило по-новому взглянуть на очень важное понятие для современных людей – независимую жизнь.

Миф о независимости

В нашей культуре «независимость» - очень ценное понятие, и в нем одна из причин панического страха перед инвалидностью – люди сразу представляют, что «станут бременем» для других. На самом деле «независимость» - это всего лишь миф. Чтобы это понять, можно сделать одно мысленное упражнение: вспомнить, от чего зависит ваш утренний приход на работу, например. От будильника? Кофеварки? Метро? Собственного автомобиля? После этого нужно подумать, сколько именно людей участвуют в производстве будильников, кофеварок и автомобилей.

Большинство людей не думают о том, как они «зависят» от работы системы водоснабжения, от дворников, от строительства дорог, и прочих благ, за многие из которых они не платят непосредственно. Все люди без исключения зависят друг от друга. Вопрос только в том, какие зависимости игнорируются, а какие считаются естественной необходимостью.

Никто не говорит, что он «прикован» к своей машине, а существование годных для проезда дорог считается однозначно важным. Однако те же самые люди говорят фразу «прикован к инвалидной коляске», и считают пандусы и подъемники для людей в колясках «излишеством», «благотворительностью» и «бременем для общества». Хотя, если подумать, общество тратит огромные деньги на людей, пользующихся ногами, так как они нуждаются в стульях, скамейках и креслах. Или на зрячих, специально для которых создаются системы освещения помещений. Вопрос только в том, на ком именно решат «сэкономить», обрекая огромную группу людей на исключение из общества и изоляцию.

Или жертва, или герой

Примерно каждый десятый человек в мире является инвалидом. В том числе в России и во всех ее городах. Любой человек без инвалидности может столкнуться с этой проблемой в любой момент своей жизни, и даже если ему «повезет», то ограничения физических возможностей просто придут вместе со старостью. Только систематическое исключение инвалидов из общества привело к тому, что инвалидность воспринимается как нечто необычное, аномальное, что-то, к чему непонятно как относиться.

Большинство людей испытывают неловкость, если не легкую панику, если впервые в жизни общаются с человеком в коляске или с незрячим, не знают, как реагировать, если оказывается, что у человека есть психическое заболевание. Из-за невежества и предрассудков многие начинают вести себя неадекватно и даже по-хамски: обращаются к сурдопереводчику вместо глухого человека, пытаются катить коляску без разрешения или просто относятся слегка свысока. Другие просто вносят свой личный, посильный вклад в дискриминацию инвалидов, например, шутят, что на «политкорректном Западе» даже инвалидов на работу нанимают, или просто бездумно употребляют такие слова как «даун» в качестве оскорблений. Причина в том, что всех этих людей с детства приучили воспринимать инвалидов как кардинально «других».

Есть много способов сделать человека «другим», отличным от тебя самого. В отношении инвалидности самый простой способ – воспринимать людей как «жертв». С психологической точки зрения, это является механизмом защиты. Жалость позволяет отстраниться от ситуации других людей и поставить себя «над» ними. В результате эти люди предстают беспомощными, инфантильными, нуждающимися в том, чтобы кто-то другой (например, «специалист») объяснил им или их близким, что им надо.

Другой способ, которым часто «грешат» журналисты, – представление инвалидов как «героев». При этом героизмом оказывается все: получение образования, участие в спортивных соревнованиях, карьера, семейная жизнь и другие вещи, которые для «обычных» людей считаются нормальными. На самом деле нет ничего героического в том, что человек прилагает огромные усилия, чтобы жить максимально полноценно – все люди к этому стремятся. За мифом о «герое» стоит представление о том, что инвалидность «обязана» быть трагедией. А если инвалиды смеют жить нормальной жизнью, то, наверное, это лишь исключение, следствие невероятного «героизма».

За последние годы ситуация в России начинает меняться, хотя и очень медленно.  Появляются программы инклюзивного образования, когда дети, имеющие инвалидность, и дети без инвалидности могут учиться вместе. Понемногу, хотя и все еще незначительно, улучшаются условия для передвижения в коляске по городу. Отдельные организация проводят семинары об инвалидности в школах.

Однако успех любого движения против дискриминации зависит от того, чтобы все общество изменило отношение к той или иной группе людей. И успех движения за доступ для инвалидов невозможен, если люди не начнут задумываться над «неудобной» для них темой, над тем, какие стереотипы есть у них лично. Только если люди откажутся от предрассудков, то у них появится шанс действительно увидеть людей, имеющих инвалидность, - не шаблоны и штампы, а реальных, совершенно разных людей, чьи потребности и чаяния ничем не отличаются от их собственных.

Елизавета Морозова